ദി ഫ്ലോറിഡയുടെ പിതാവ് കൗമാരക്കാരൻ എടുക്കുന്നതിന് വൈറലായിട്ടുണ്ട് അപൂർവ രക്ത രോഗവുമായി മല്ലിടുന്ന മകനെ രക്ഷിക്കാൻ ടിക് ടോക്ക് സഹായം തേടുന്നു. പിതാവ്, ജുവാൻ ഉറിബ്, ഹൃദയംഗമമായ അഭ്യർത്ഥനയുമായി സോഷ്യൽ മീഡിയയിലേക്ക് തിരിഞ്ഞു.
ഒരു 15 ദശലക്ഷത്തിലധികം വ്യൂസ് നേടിയ വീഡിയോഉറിബെ പറഞ്ഞു, “എൻ്റെ പേര് ജുവാൻ എന്നാണ്, എൻ്റെ മകനെ രക്ഷിക്കാൻ എനിക്ക് നിങ്ങളുടെ സഹായം ആവശ്യമുള്ളതിനാലാണ് ഞാൻ ഇത് പോസ്റ്റ് ചെയ്യുന്നത്.”
തൻ്റെ മകൻ മാക്സിൻ്റെ ബ്ലഡ് ഡിസോർഡർ എംഡിഎസ് അല്ലെങ്കിൽ എഎംഎൽ ആയി വികസിക്കുമെന്നും, അടുത്ത രണ്ട് മാസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ മാരകമായേക്കാവുന്ന ബ്ലഡ് ക്യാൻസറിൻ്റെ രൂപങ്ങളാണെന്നും ഉറിബ് വിശദീകരിച്ചു.
കൂടുതൽ വായിക്കുക | അന്ന ഗ്രേസ് ഫെലാൻ അന്തരിച്ചു: ക്യാൻസർ ബാധിതയായ യുഎസ് ടിക് ടോക്കർ, 19, മരണത്തിന് മുമ്പ് ഫണ്ട് ശേഖരിക്കാൻ ശ്രമിച്ചു; GoFundMe കുറഞ്ഞു
ടമ്പാ ബേയുടെ FOX 13 ന്യൂസ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തു, മാക്സിൻ്റെ കുടുംബം തങ്ങൾക്ക് ഒരു പൊരുത്തം ഉണ്ടെന്ന് കരുതി, അത് പരാജയപ്പെട്ടു. 15 വയസ്സുള്ള കുട്ടിക്ക് ക്ലോണൽ സൈറ്റോപീനിയ ഉണ്ട്, ഔട്ട്ലെറ്റ് പ്രകാരം.
“ഇത് മാതാപിതാക്കളുടെ ഏറ്റവും മോശം പേടിസ്വപ്നമാണ്,” ഉറിബ് ഔട്ട്ലെറ്റിനോട് പറഞ്ഞു. “ഇത് ഭയങ്കരമാണ്.”
ആരാണ് ജുവാൻ ഉറിബ്?
തൻ്റെ മകനെ രക്ഷിക്കണമെന്ന് നെറ്റിസൻമാരോട് അഭ്യർത്ഥിച്ചതല്ലാതെ ഉറിബിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതലൊന്നും വെളിപ്പെടുത്തിയിട്ടില്ല. തൻ്റെ മകൻ 50 ശതമാനം കൊളംബിയക്കാരനാണെന്നും “ന്യൂനപക്ഷങ്ങളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം തികഞ്ഞ ഒരു പൊരുത്തം കണ്ടെത്തുന്നത് വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്” എന്നും അദ്ദേഹം വീഡിയോയിൽ പറഞ്ഞു.
18 നും 35 നും ഇടയിൽ പ്രായമുള്ള സോഷ്യൽ മീഡിയ ഉപയോക്താക്കളോട് ഒരു സ്റ്റെം സെൽ രജിസ്ട്രി വെബ്സൈറ്റ് സന്ദർശിക്കാനും ഒരു കിറ്റ് അഭ്യർത്ഥിക്കാനും കവിൾ സ്രവണം നടത്താനും അവർ മാക്സിനോടോ സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ആവശ്യമുള്ള മറ്റേതെങ്കിലും രോഗിയോടോ പൊരുത്തമുള്ളവരാണോ എന്ന് കണ്ടെത്താൻ അത് അയയ്ക്കാനും യുറിബ് അഭ്യർത്ഥിച്ചു. ഈ പ്രക്രിയ “ലോകത്തിൽ സ്വാധീനം ചെലുത്താനും ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുമുള്ള ഏറ്റവും എളുപ്പമുള്ള മാർഗമാണ്” എന്ന് അദ്ദേഹം വിശദീകരിച്ചു.
“നിങ്ങൾ എൻ്റെ മകനുമായി പൊരുത്തപ്പെടുന്നില്ലെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ മറ്റൊരാളുമായി പൊരുത്തപ്പെടും, നിങ്ങൾ ഒരു ജീവൻ രക്ഷിക്കും,” അദ്ദേഹം വീഡിയോയിൽ പറഞ്ഞു.
മറ്റൊരു വീഡിയോയിൽ, നെറ്റിസൻമാരുടെ പിന്തുണയ്ക്ക് യുറിബെ നന്ദി പറഞ്ഞു. “എൻ്റെ ഭാര്യയുടെയും മകൻ്റെയും എൻ്റെ മുഴുവൻ കുടുംബത്തിൻ്റെയും പേരിൽ, നിങ്ങൾ കാണിച്ച പിന്തുണയ്ക്കും സ്നേഹത്തിനും വേണ്ടി ഞങ്ങൾ നിങ്ങളോട് വളരെയധികം നന്ദി പറയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. എൻ്റെ മകന് ചുറ്റും ഈ കമ്മ്യൂണിറ്റി റാലി കാണുന്നത് അതിശയകരമാണ്, നിങ്ങളുടെ പിന്തുണയോടെ, യഥാർത്ഥത്തിൽ പ്രതിബന്ധങ്ങളെ തരണം ചെയ്യാനും എൻ്റെ മകന് അനുയോജ്യമായ അനുയോജ്യത കണ്ടെത്താനും ഞങ്ങൾക്ക് കഴിയുമെന്ന് കൂടുതൽ കൂടുതൽ ബോധ്യപ്പെടുകയാണ്,” അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
കൂടുതൽ വായിക്കുക | ബ്രൂസ് സ്പ്രിംഗ്സ്റ്റീൻ്റെ ഭാര്യ പാറ്റി സിയാൽഫ ഞെട്ടിപ്പിക്കുന്ന രക്താർബുദ രോഗനിർണയം വെളിപ്പെടുത്തുന്നു
ഇരട്ട സഹോദരിമാരുള്ള മാക്സ് ഒമ്പതാം ക്ലാസിലാണ് പഠിക്കുന്നതെന്ന് ഉറിബെ വെളിപ്പെടുത്തി. “സ്കൂളിൽ വരുമ്പോൾ അവൻ വളരെ ശ്രദ്ധാലുവാണ്. അവൻ്റെ ഗൃഹപാഠം ചെയ്യാൻ ഞാൻ ഒരിക്കലും അവനെ ഓർമ്മിപ്പിക്കേണ്ടതില്ല,” ഉറിബ് മറ്റൊരു വീഡിയോയിൽ പറഞ്ഞു.
തൻ്റെ മകനെ വിവരിച്ചുകൊണ്ട്, യുവാവ് സ്പോർട്സ് ഇഷ്ടപ്പെടുന്നുവെന്നും സോക്കർ, ഗുസ്തി, ടെന്നീസ് എന്നിവയിൽ സജീവമാണെന്നും ഉറിബെ പറഞ്ഞു. മാക്സിനും പിയാനോ വായിക്കാൻ ഇഷ്ടമാണ്.
തൻ്റെ മകന് ഒരു പൊരുത്തം കണ്ടെത്തുന്നതിന് എത്ര സമയമെടുക്കുമെന്നത് പൊതുജനങ്ങളുടെ ഇഷ്ടമാണെന്ന് ഉറിബ് വിശദീകരിച്ചു.
“നിങ്ങൾ എത്ര വേഗത്തിൽ ഒരു കിറ്റ് അഭ്യർത്ഥിക്കുന്നു, എത്ര വേഗത്തിൽ മറ്റുള്ളവരെ സൈൻ അപ്പ് ചെയ്യുന്നു, മെയിലിൽ കിറ്റ് നിങ്ങളിലേക്ക് എത്തിക്കഴിഞ്ഞാൽ എത്ര വേഗത്തിൽ അത് തിരികെ നൽകുന്നു എന്നതിനെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതായിരിക്കും ഇത്,” യുറിബ് ഒരു വീഡിയോയിൽ പറഞ്ഞു. “ഓർക്കുക, ദയവായി, നിങ്ങൾക്കത് ലഭിച്ചാലുടൻ, സ്വാബിംഗ് നടത്തി അതേ ദിവസം അല്ലെങ്കിൽ അടുത്ത ദിവസം അത് തിരികെ അയയ്ക്കുക. ഓർഗനൈസേഷനുകൾക്കും രജിസ്ട്രികൾക്കും കിറ്റുകൾ ലഭിച്ചുകഴിഞ്ഞാൽ, അത് പ്രോസസ്സ് ചെയ്യാനും രജിസ്ട്രികളിലേക്ക് എല്ലാം അപ്ലോഡ് ചെയ്യാനും കുറച്ച് ആഴ്ചകൾ എടുക്കും, അതിനാൽ സമയമാണ് സാരാംശം.”
പ്രക്രിയ എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കുന്നു
എൻഎംഡിപി എന്ന ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത സ്ഥാപനം, രക്താർബുദവും വൈകല്യവുമുള്ള രോഗികളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കുകയാണ് ലക്ഷ്യം, അതിൻ്റെ സ്റ്റെം സെൽ രജിസ്ട്രി അംഗങ്ങളിൽ 13 ശതമാനം ഹിസ്പാനിക് അല്ലെങ്കിൽ ലാറ്റിനോ ആണെന്ന് അതിൻ്റെ വെബ്സൈറ്റിൽ പറഞ്ഞു. “ഇത് പര്യാപ്തമല്ല, എന്നിരുന്നാലും, ബന്ധമില്ലാത്ത രക്തമൂലകോശ ദാതാവിനെ തേടുന്ന ഹിസ്പാനിക് രോഗികളുടെ ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റാൻ. ആ എണ്ണം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിന്, രജിസ്ട്രിയിൽ ചേരുന്നതിനുള്ള തടസ്സങ്ങൾ തകർക്കാൻ NMDP പ്രവർത്തിക്കുന്നു,” ലാഭരഹിത സംഘടന പറഞ്ഞു, യുഎസിൽ ഓരോ മൂന്ന് നാല് മിനിറ്റിലും ഒരാൾക്ക് ബ്ലഡ് ക്യാൻസർ രോഗനിർണയം നടത്തുന്നു.
എൻഎംഡിപിയുടെ രജിസ്ട്രിയിലെ ഒരു അംഗം സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ആവശ്യമുള്ള ഒരാളുമായി പൊരുത്തപ്പെടുമ്പോൾ, ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത ദാതാവിനെ ബന്ധപ്പെടുകയും അധിക രക്തപരിശോധന അഭ്യർത്ഥിക്കുകയും ചെയ്യാം. സാധ്യതയുള്ള ദാതാവ് ശാരീരിക പരിശോധന പൂർത്തിയാക്കേണ്ടതുണ്ട്. ചെലവുകൾ എൻഎംഡിപി വഹിക്കും.
ഫ്ലൈറ്റുകളും ഹോട്ടൽ താമസവും ഭക്ഷണവും ഉൾപ്പെടെ എല്ലാ സംഭാവനകൾക്കും യാത്രാ ചെലവുകൾക്കും ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത സ്ഥാപനം പണം നൽകും. രക്തചംക്രമണം ഉപയോഗിച്ചാണ് മിക്ക ദാനങ്ങളും ചെയ്യുന്നത്. മിക്ക ദാതാക്കൾക്കും ഒന്ന് മുതൽ ഏഴ് ദിവസത്തിനുള്ളിൽ അവരുടെ പതിവ് പ്രവർത്തനങ്ങളിലേക്ക് മടങ്ങാൻ കഴിയുമെന്ന് എൻഎംഡിപി പറഞ്ഞു.